Мирон С.

 

Родился 28 мая 2016 года в г. санкт-петербург

Операция проведена

22 декабря 2016 года.

Письмо мамы Мирона - Оксаны в фонд "Строим Добро"

gallery/miron-01

"Добрый день! Обращаюсь к Вам с просьбой проконсультировать меня по поводу возможности оказания вашим Фондом помощи в проведении операции малышу. 28 мая 2016 г. я родила двойню (ди-ди) ЕР. Оба малыша по шкале А 9/10, на вторые сутки, когда второй малыш не стал брать грудь, врачи обнаружили расщелину мягкого и твёрдого неба. Сейчас я нахожусь в непонятной мне ситуации и не знаю куда плыть и как с координировать свои действия на пользу малыша. Собрав много информации, пообщавшись с мамочками, которые прошли этот путь и проанализировав всю информацию, я пришла к выводу, что один из лучших челюстно-лицевых хирургов в данной области Гончакова Светлана Геннадьевна (Института врождённых заболеваний челюстно-лицевой области, профессор, доктор медицинских наук, челюстно-лицевой хирург высшей категории Гончаков Г. В. г.Москва).
Мне удалось в режиме электронной переписке пообщаться с Гончаковой Светланой Геннадьевной. Вот ее ответ по поводу нашей проблемы:
«Добрый день, Оксана! У вашего ребёнка врождённая изолированная расщелина неба, при такой ситуации нужно 1) наладить питание - для этого можно использовать различные приспособления - мягкие ложечки мелела, поильник Хабермана, длинные советские соски с 2 или 3 дырочками. Принцип кормления - малыш должен не совершать больших усилий для попадания молока в рот, но поток не должен быть большим, чтобы он не захлёбывался. Вы можете подробно почитать на нашем сайте - Ваша Надежда. Ру- как лучше всего кормить малыша 2) нужно взять весы напрокат - контролировать вес, примерная прибавка веса в норме - около 200 грамм в неделю 3) нужно в возрасте 1 месяца пройти всех специалистов - минимум педиатра и невролога, сделать малышу НСГ, ЭХОКГ, УЗИ брюшной полости и почек. 4) мы оперируем такие расселины с 6 месяцев. Если вы планируете лечиться у нас - результаты обследования нужно прислать мне на мейл вместе с динамикой веса. В вашей ситуации - оптимально выполнять одноэтапную пластику неба в 6-8 месяцев. Будут вопросы - пишите. СГ»
Обращаюсь к Вам с просьбой проконсультировать меня по поводу возможности оказания вашим Фондом помощи в проведении операции малышу.
28 мая 2016 г. я родила двойню. На вторые сутки, когда второй малыш не стал брать грудь, врачи обнаружили расщелину мягкого и твёрдого нёба.
Данная операция предварительно стоит 130-160 тыс. руб. Поэтому я обращаюсь в Ваш в фонд.
Небольшая предыстория появления наших деток.
Наши дети очень долго шли к нам. Я перенесла две операции по удалению маточных труб (две внематочные беременности) и навсегда лишилась возможности естественным путем зачать ребенка. После второй внематочной беременности мир рухнул. Надежда появилась, когда ЭКО стали делать в рамках ОМС. И вот чудо – с первой попытки у нас с мужем всё получилось.
Беременность протекала отлично, без каких-либо сохранений, проблем и прочего. Я доносила их и родила на 39 недели. Не на одном УЗИ – а их было много из-за двойни (пристальное наблюдение врачей) – и скринингах не был обнаружен данный порок. И когда я естественным путем родила своих крох, то совершенно не была готова к данному диагнозу.
Были слезы и отчаяние, но сейчас я знаю – всё можно вылечить, и после успешной операции, которую необходимо выполнить в возрасте 6-8 месяцев, мой малыш сможет говорить, спокойно кушать, глотать и не болеть, как и его старшая на 11 минут сестра.  Сейчас ему 1 неделька, он плохо набирает вес, не может брать грудь, кормление очень сложно нам дается.

С Уважением,
Оксана С."

Благодарственное письмо мамы Мирона - Оксаны в фонд "Строим Добро"

Добрый вечер, Полина! Все, Мирон дома, все в порядке))) на сколько так позволяет сейчас его состояние. Сложный и больной послеоперационный период. Практически не спит, но всему своё время! Время -лечит!))) Ещё раз хочу выразить огромную благодарность за оказание помощи нашему сынульке. Благодаря Вам, операция была сделана в раннем возрасте, что, к сожалению не практикуют Питерские врачи, и самое главное, она была сделана золотыми руками Светланы Геннадьевны!!!Осталось пережить охранный период в 2 месяца. С наступающим Новым годом! Желаю я только здоровья и здоровья !!!! Спасибо!